恒耀官网:让罕见,被看见《中国医生》系列纪录片罕见病专题《超越每一天》启动仪式在京举行

让罕见,被看见《中国医生》系列纪录片罕见病专题《超越每一天》启动仪式在京举行

2022年2月28日是第十五届国际罕见病日。此时,由诺贝尔奖获得者之家、中国社会科学院新闻与传播研究所主办、北京思翔广告有限公司、北京乐正文化传播有限公司联合主办的《中国医生》系列罕见病纪录片启动仪式在中国社会科学院新闻与传播研究所隆重举行。

启动仪式是让罕见·以为主题,中国社会科学院新闻与传播研究所、党委书记方勇为主持人,前国家卫生计划生育委员会副主任、中国医疗卫生文化协会首席会长陈晓红、第十二届全国政协社会法律委员会副主任、中国总工会前副主席、书记处书记、中国卫生管理协会专家指导委员会主任张世平、中国卫生管理协会会长郭玉成、诺贝尔奖获得者之家主席柯志华、中国社会科学院新闻与传播研究所所长胡正荣、清华大学教授、中国电影家协会副主席、中国文艺评论家协会副主席尹红、北京医师协会会长郭积勇、北京思翔广告有限公司董事长李卫民、北京乐正文化传播有限公司联合创始人、董事吴海清、中国社会科学院新闻与传播研究所数字健康传播研究基地秘书长、中国医生纪录片总导演张建珍、诺贝尔奖获得者之家投融资工作委员会秘书长、总制片人李海清共同出席活动。

(中国社会科学院新闻与传播研究所党委书记方勇)

据统计,中国约有2000万罕见病患者 ,其中一半是儿童,患者总数仍以每年新增20万的速度增加。对于每一位罕见病患者来说,他不仅要面对诊断、治疗、用药和费用的困难,还要受到公众的歧视和误解。

在启动仪式上,诺贝尔获得者之家柯志华主席发表了一篇演讲:许多罕见疾病、患者和困难是我们目前必须面对的问题。纪录片以超越每一天为标题,充满了人文关怀,也展示了世界的伟大爱,这与诺贝尔奖获得者之家有关‘人类进步、创新发展、科艺融合’这个想法是密切相关的。希望在张建珍导演的带领下,在各界的大力支持下,拍摄团队能够为社会贡献另一部杰作。

(诺贝尔奖获得者之家主席柯志华)

胡正荣主任说:健康传播已经成为当今国家一个非常重要的话题。纪录片《中国医生》在播出时发生了重大反响,使公众能够进一步了解医生与患者及其家属之间的关系。作为一系列纪录片,我希望《超越每一天》能达到预期,在中国的健康传播中发挥应有的作用。

(胡正荣,中国社会科学院新闻与传播研究所所长)

陈晓红主席对自己的作品表达了殷切的期望。现场他说:在全民健康健康中国的过程中,大多数人和全社会都能看到罕见病。健康中国是全民健康,不可或缺。’重要概念。

(原国家卫生计生委副主任陈晓红,中国医学卫生文化协会首席会长)

张世平主席祝贺罕见病主题纪录片《超越每一天》的启动。健康传播意义重大。我们每个人都肩负着建立和普及新健康理念和建设健康服务体系的两大使命。希望大家共同努力,共同为健康中国的建设做出贡献。

(第十二届全国政协社会和法制委员会副主任、中华全国总工会原副主席、书记处书记、中国健康管理协会专家指导委员会主任张世平)

尹洪教授从传播的角度对作品寄予厚望。他认为:图像在健康传播领域具有独特的价值和作用。作为中国医生品牌的延续,《超越每一天》通过罕见病的主题吸引了公众对罕见病的关注,希望作品能尽快成功,获得更好的传播力和影响力。

(尹鸿,清华大学教授,中国电影家协会副主席,中国文艺评论家协会副主席)

罕见病患者面临的困难需要社会各界的更多关注。即将到来的罕见病纪录片《超越每一天》将被选中-治疗罕见病的顶尖医院8个最强科室,从社会、医疗、家庭、生活四个层面寻找罕见病的终极病例,向公众展示罕见病群体的真实情况,以及中国医疗体系、科研机构、制药企业保护罕见病患者的生命权利,突破医疗的有限性。

李卫民董事长作为启动仪式的组织者和纪录片的公益合作伙伴,讲述了他投资健康传播的机会。他表示,将充分调动相关资源,借助近十年的医学科普教育媒体传播经验,帮助传播罕见病国家科普教育。此外,我们还将与罕见病相关的医院、医生、制药公司、互联网医院等各方合作,共同建立罕见病一站式服务平台。从基础筛查、辅助诊断、医患链接、精确治疗、药物可及性、自我管理等方面,全面提高罕见病患者的医疗体验,帮助提高罕见病医生和医院的罕见病研究效率。通过每个人的努力,罕见病患者和他们的家人每天都能感到希望。

(北京思享广告有限公司董事长 李卫民)

此前,《中国医生》系列纪录片关注疾病给患者和家庭带来的不幸,以及医生在治疗和救援过程中的努力、风险和探索,希望在社会、医疗和健康之间建立专业的人文沟通桥梁。作为中国医生的制片人之一,吴海清董事说:参与罕见疾病的传播是公司的期望。我们将坚持专业与人文相结合的健康沟通理念,为罕见疾病获得更多的社会关注和支持,并做出自己的努力。

(北京乐正文化传播有限公司联合创始人、董事 吴海清)

罕见病纪录片《超越每一天》由纪录片《中国医生》的原始团队完成。在现场,总导演张建珍通过逐渐冻结的舞者的故事强调了面对绝望时生活的力量和光辉。通过不断探索罕见病医生的故事,强调罕见病的研究和治疗,是医学有限性的突破,是对未知生活领域的探索。这是人类的理性之光。每个罕见病患者的治疗都可以成为整个科学进步的里程碑,这是拍摄《超越每一天》的初衷和动力。

(中国社会科学院数字健康传播研究基地秘书长、中国医生纪录片总导演 张建珍)

最后,张建珍说:我希望在诺贝尔奖得主之家和中国社会科学院新闻传播研究所的大力支持下,引导公众关注

罕见病,让罕见,被看见,传达超越现在,拥抱美丽的积极价值观。

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